Porfyrie

Ik heb al jaren diagnose Porfyrie, en zit op dit moment thuis,ik heb net de internist gebeld omdat ik op 8 September was opgenomen op de eerste hulp post met verschrikkelijke pijnen,braken,spastische, bewegingen,krampen,benauwd,rugpijn,pijnen op de borst,ik lag voor de zoveelste keer daar, het probleem is als de ziekenwagen komt dan schrikken zij van de situatie,want het is net of je nl helemaal gestoord wordt van de pijn en daar maar zo snel mogelijk van af wil, en elke vraag van de verpleger,s is te veel en je begin te schreeuwen geef mij iets tegen de pijn, ik merk dan voor de zoveelste keer dat ik dan een probleem heb nl Porfyrie want al die keren dat ik opgenomen werd bij de spoed en in de ambulanse weet niemand wat dat is, en laat staan hoe te handelen, (teminste dat komt bij mij wel zo over want het is moeilijk te behandelen het beste wat je kunt doen is in mijn geval pijnbestrijding) Morfine is bij mij de beste oplossing,dan kan ik weer na een tijdje normaal communiceren,dus verder gaan met eventuele behandelingen,ik weeg nu 56 kg en ben een man van 60 en ben 1m85,dus ik hoef U niet te zeggen Dat is te weinig,het is weer zover ik kan niet meer eten en ik durf het ook niet meer en dat wordt steeds erger,ik heb het koud fel licht beval mij ook al niet terwijl ik een zonaanbidder ben,ik bibber wordt steeds duizelig als ik mij inspan en wil slapen maar dat kan ik niet,kortom ik loop met mijn ziel onder mijn armen,als een kreupele oude man breng ik de dag door (daarom na 10 dagen heb ik vandaag gebeld naar de assistente van mijn internist omdat niet verder kan zo) nu zit ik te wachten tot hij belt,en ik dacht nu ga ik eens echt op internet kijken wat is Porfyrie niet voor de eerste keer hoor maar ik dacht ik wil eens een oplossing voor mijn aandoening en wat is het nu precies, en nu ben ik hier beland,de internist heeft nog niet gebeld ik heb 5 mg Oxycodon genomen tegen de pijn,na een tijdje weet je wel en wat je niet moet doen,maar weet nu dat ik het in mijn eentje niet red dus ik hoop dat ik opgenomen wordt om weer de oude te worden,ik merk nl vergeleken met een paar jaar geleden dat ik sneller afzwak omdat ik een geheelonthouder bent gewoon uit angst, dat het niet over gaat en dat is nl niet eten en drinken,met alle gevolgen van dien zoals nu weer het geval is ik heb het koud ik bibber en zweet druppelt vanuit onder mijn armen GEDVER wat een smerig gevoel is,maar voor mij is dit inmiddels een herhaling gewoon een herhaling om moedeloos van te worden,ik heb gelukkig ff goed gepraat met de assistente dat dit gewoon niet leuk meer is en dat me ze weer eens naar huis gestuurd hebben ik verliet het ziekenhuis als een oude zieke man 10 dagen geleden, dus ik hoop dat er verder gekeken wordt wat te doen,want na zoveel jaar en zoveel opnamens wil ik wel eens precies weten welke vorm ik heb en niet we denken van,nee zeker weten want ik wil zo niet verder op mijn leeftijd met al die onzekerheid ik wil precies weten wat ik heb en geen gezeur ik kan wel tegen een stootje,gewoon zeggen dat is het, en daar moet je het mee doen,gewoon duidelijke taal.