Amyotrofische laterale sclerose

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een langzaam verergerende degeneratie van de zenuwcellen van het ruggemerg en het onderste deel van de hersenstam, met als gevolg een geleidelijk verlies van controle over de willekeurige spieren. (De gevoelszenuwen en de geestelijke vermogens worden niet aangetast.)

ALS is uiteindelijk fataal omdat de spieren die de ademhaling, het slikken en andere belangrijke lichamelijke functies beheersen, worden aangetast. Na het begin van de symptomen leven de patiënten nog gemiddeld driejaar; de meesten overlijden door ademhalingsproblemen of longontsteking, die vaak optreedt als de ademhaling langere tijd gestoord is. ALS begint in het algemeen op een leeftijd tussen 50 en 70 jaar en komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

ALS symptomen

• Langzaam maar gestaag progressieve spierzwakte en degeneratie in de ledematen, de romp, de ademhalingsspieren, keel en tong. De spieren van de ledematen worden meestal het eerst aangetast.
• Spiertrekkingen, kramp, stijfheid en snel vermoeid raken.
• Vertraagde, steeds minder verstaanbare spraak.
• Moeite met ademen en slikken, verslikken.
• Gewichtsverlies door spierdegeneratie en slik-klachten.
• Plotseling, onwillekeurige lach- of huilbuien.
• Veranderingen in het lopen, steeds slechter lopen.

ALS oorzaken

• De oorzaken zijn niet bekend, maar in 10 procent van de gevallen blijkt er sprake te zijn van erfelijke aanleg.
• De ziekte komt ook het meest voor bij mensen met een beroep dat zwaar lichamelijk werk vereist.
• Virusinfecties en lichamelijk letsel of uitputting kunnen de achteruitgang versnellen bij mensen met ALS.

(Zelf)behandeling

• Genezing is niet mogelijk en er bestaat geen specifieke behandeling; eventuele behandeling is erop gericht het de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken.

• Er zijn mechanische hulpmiddelen, zoals speciaal eet-gereedschap, verkrijgbaar om bepaalde handelingen te vergemakkelijken.

• Voor mensen die niet goed meer kunnen lopen is een speciale wandelstok of looprek een uitkomst.

• De patiënt doet er goed aan de mogelijkheid van een mechanische beademing te gebruiken, voor het geval ze niet meer zonder hulp kunnen ademen. Met kunstmatige beademing kunnen sommige patiënten nog jaren leven, hoewel de meeste mensen liever niet in een staat van totale verlamming, waarbij communicatie alleen door oogbewegingen mogelijk is, in leven willen blijven. Het is van belang dit punt in een vroeg stadium te overleggen met artsen en familie, zodat de beslissing al dan niet te reanimeren in geval van ademstilstand, van te voren genomen is.

• Emotionele steun is van het grootste belang. Naast de hulp van de naaste omgeving, kan professionele begeleiding waardevol zijn.